Mulheres contam como vivem com o preconceito com a vitiligo

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Sabemos que, na maioria das vezes, a cor da pele é o passaporte social que dita como as pessoas serão tratadas. Este tema é amplamente discutido pelo viés da diversidade e da inclusão, mas também possui diversos impactos em diferentes áreas, inclusive na forma como encaramos condições diversas. E é por essa razão que pessoas com vitiligo encontram dificuldade em aceitação e informação, afetando diretamente no seu emocional e até mesmo no tratamento.

Por vivermos em uma sociedade misógina, as condições dermatológicas causadas pelo vitiligo são especialmente cruéis para as mulheres. O preconceito, a falta de informação e um padrão de beleza com os quais devemos nos conformar formam uma sociedade que ainda tem dificuldades em aceitar a diversidade de corpos. Então, como mudar isso? Abaixo, reunimos informações para saber mais sobre esta condição e, ainda, conversamos com 2 mulheres para compartilhar suas experiências.

O que é vitiligo?

O vitiligo é um distúrbio dermatológico crônico (ou seja, dura para sempre) que leva a perda da cor natural da pele. Isto ocorre, pois o organismo acometido ataca e destrói as células responsáveis pela produção de melanina, pigmento que nos dá a cor da pele. O vitiligo pode ser “segmentar”, que é quando ataca apenas uma parte do corpo, em apenas um período (geralmente na juventude), ou o “não segmentar”, a condição mais comum, onde as manchas aparecem nas extremidades (pés, mãos, nariz) e em ambos os lados do corpo. No caso do não segmentar, a doença pode alternar entre períodos de estagnação e ciclos ativos de aparecimentos de manchas ao longo da vida. 

O vitiligo não tem cura, não é transmissível e, de acordo com evidências científicas, trata-se de uma doença autoimune (quando as células de defesa do organismo atacam os próprios tecidos). As causas ainda não são conhecidas, mas genética, histórico familiar e a presença de outras doenças autoimunes são consideradas fatores que influenciam no aparecimento das manchas. Além disso, estresse emocional, lesões e ferimentos na pele e o uso de alguns medicamentos também são considerados fatores que podem desencadear os primeiros sinais de vitiligo. 

Como é viver com a vitiligo?

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Sulyara Carpi, de 36 anos, descobriu a vitiligo em 2020.

O principal sintoma do vitiligo é o aparecimento de manchas brancas – é aí que é a hora de procurar um dermatologista para fazer todos os exames necessários para determinar o diagnóstico. No caso de Sulyara Carpi, de 36 anos, o diagnóstico foi rápido: 7 dias após o aparecimento das manchas, ela descobriu a condição.

“Os comentários que as pessoas fazem, provenientes da falta de informação, deixam as coisas ainda mais confusas”, relembra ela, que descobriu o vitiligo recentemente, em 2020. “Você já está passando por uma situação delicada, que é o diagnóstico e também a lidar com o aparecimento das manchas. Os comentários dificultam ainda mais o processo de aceitação.”

O vitiligo, mesmo sem cura, pode ser contido com diversas opções de medicamento e procedimentos que impedem o aparecimento de novas manchas e reduz o impacto psicossocial. No caso de Letícia Amado Ferreira, de 27 anos, seu tratamento foi realizado logo cedo, com apenas 7: “Na época, o assunto não era tão difundido, então eu pinguei de médico em médico até conseguir entender do que se tratava”, conta. Apesar do tratamento efetivo e precoce, ela ainda relembra que as poucas manchas que tinham já foram o suficiente para ela sentir vergonha e ouvir alguns comentários de outras crianças, bastante difíceis de lidar: “As crianças não conseguem esconder as reações e tinham um pouco de medo de ser contagioso e, por isso, eu mentia sobre as manchas, dizendo ser queimaduras”, conta.

Qual é o papel da informação no acolhimento das pessoas com vitiligo?

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Letícia Amado, 27, reverteu o quadro com tratamento específico.

Apesar do avanço da medicina já conseguir reprimir o avanço do vitiligo, a sociedade ainda caminha em passos lentos para diminuir o impacto que a doença tem no emocional. A aceitação, por exemplo, nada tem a ver com a escolha de se tratar ou não, e não cabe a outras pessoas julgarem as escolhas de quem convive com a doença.

“Eu fui cobrada: muita gente me disse que eu não me aceitava só porque escolhi fazer o tratamento”, conta Sulyara. Independente da escolha em fazer ou não o tratamento, é difícil lidar com os comentários que interferem em como você enxerga a si mesma: “O vitiligo é uma condição da minha pele, não afeta minha saúde e nem me traz nenhum tipo de problema. Mesmo assim, as pessoas têm um olhar diferente, com preconceito, para tudo o que foge do padrão. A diferença gera desconforto nas pessoas, eu passei a notar isso depois que passei a viver com vitiligo”, avalia. No final, o estigma dificulta mais ainda um período que já é difícil para quem é acometido pela doença.

Já para Letícia, apesar de não ter sofrido tanta discriminação, as poucas ocasiões geraram marcas que ficaram na memória. “Lembro de ter sofrido na infância, com as crianças na escola”, relembra Letícia, que possui poucos sinais do vitiligo graças ao tratamento. “Mas o que eu lembro é que essa fase foi muito ruim. Se as crianças já tivessem a informação de como lidar com as diferenças, com a diversidade e a inclusão, talvez as coisas fossem muito mais fáceis”, diz ela. 

Então, fica aqui o convite: que tal trocar os comentários maldosos, a desinformação e a falta de acolhimento por um olhar mais plural? Procurar por informações e disseminá-las fará com que sejamos cada vez mais acolhedores com as diferenças, principalmente as que tenham a ver com corpos que não seguem um padrão. Essa atitude fará toda a diferença no enfrentamento de diversas outras condições.



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